EntrevistaArte: Belén Zafra (SanFilippo)

Mi primera entrevistada es una mujer y madre. Su nombre es Belén Zafra, tiene 42 años y nació en Terrassa. Tiene 2 hijos (Pol y Carla) y uno que perdió a los 4 meses de embarazo, antes de que nacieran sus dos niños.

1. Si no  me equivoco tu creaste #Sanfilippo ¿en que momento decidiste hacerlo?

CREAMOS SANFILIPPO MI EX MARIDO Y YO TRAS RECIBIR EL DIAGNÓSTICO DE POL. LO LLEVAMOS A DIVERSOS MÉDICOS PORQUE YO ESTABA SEGURA DE QUE POL HABIA PERDIDO AUDICIÓN Y PESE A QUE LAS PRUEBAS DECÍAN LO CONTRARIO SEGUIMOS INSISTIENDO.
FINALMENTE SE DIERON CUENTA DE QUE SI, POL HABÍA PERDIDO AUDICIÓN, SE LE DISTORSIONABAN 3 LETRAS, LA R, LA S. Y LA F Y ADEMÁS LOS SONIDOS SE LE TRIPLICABAN Y NO SABÍA BIEN DE DONDE VENÍAN, ¿DELANTE? ¿DETRÁS?. DE AHÍ SUS MIEDOS INFUNDADOS A LOS PETARDOS, MOTOS, ETC...CUALQUIER SONIDO ESTRIDENTE LE PROVOCABA MUCHO PÁNICO Y ANSIEDAD.
TRAS VER QUE HABÍA PERDIDO AUDICIÓN , SUS DOCTORES ENVIARON MUESTRAS DE ORINA Y SANGRE A SUIZA Y DE ALLÍ NOS LLEGÓ EL DIAGNOSTICO A LOS 10 MESES.
POL SUFRÍA EL SÍNDROME DE SANFILIPPO, ENFERMEDAD GENÉTICA, NEURODEGENERATIVA Y MORTAL, SIN TRATAMIENTO NI CURATIVO NI PALEATIVO EN NINGÚN LUGAR DEL  MUNDO.
A PARTIR DE AHÍ BUSCAMOS CIENTIFICOS DE CUALQUIER PAIS CON UN PROYECTO QUE NOS DIERA UN ÁPICE DE ESPERANZA Y DESDE ENTONCES LLEVAMOS 7 AÑOS Y MEDIO FINANCIANDO LA LLAMADA TERAPIA GÉNICA, UNÍA POSIBILIDAD QUE TENDRÍAN LOS NIÑOS SANFILIPPO PARA PODER SALVAR SUS VIDAS Y VIVIR UN POCO MÁS DIGNAMENTE.

2. ¿En que consiste la enfermedad de Pol?

EN SU ORGANISMO FALTA UNA ENZIMA, LA QUE SE ENCARGA DE ROMPER Y DEGRADAR  LAS CADENAS DE LOS AZÚCARES. ESTO LO QUE PROVOCA ES QUE SUSTANCIAS QUE NUESTRO ORGANISMO NO NECESITA Y ELIMINA MEDIANTE LA ORINA, A ELLOS SE LES ACUMULEN EN LAS CÉLULAS Y LAS MATEN `PROGRESIVAMENTE, DE AHÍ SU DEGENERACIÓN.
OLVIDAN EL ANDAR, EL HABLAR, EL COMER, PADECEN DEMENCIA, EPILEPSIAS, PIERDEN VISIÓN Y OÍDO Y MUEREN EN LA ADOLESCENCIA.

3. ¿Cual es tu mayor miedo?

NO CONSEGUIR LA CURA DE SANFILIPPO A TIEMPO PARA MI HIJO.  NO SOPORTARÍA PERDERLO, LO QUIERO Y LO NECESITO CONMIGO Y CON SU HERMANA TODA LA VIDA.

4. ¿La vida te puso a prueba?

TOTALMENTE, LA VIDA ME HA ENSEÑADO MEDIANTE LA ENFERMEDAD DE MI HIJO A LLEVAR LAS RIENDAS DE TODO , NO ESPERAR NADA SIN MUCHÍSIMO ESFUERZO, A SER PACIENTE Y TOLERANTE Y A ENTENDER QUE CON SENTIRNOS VICTIMAS NO SOLUCIONAMOS NADA, QUE HAY QUE TRABAJAR MUCHO Y NO MIRAR ATRÁS, PORQUE EL PASADO DUELE DEMASIADO Y NO NOS DEJA AVANZAR . HAY QUE MIRAR AL PROBLEMA DE FRENTE Y APRENDER DÍA A DÍA A SOBRELLEVARLO.

5. ¿Como eres como madre?

PUES NO LO SÉ, SOY SIMPLEMENTE UNA  MADRE , QUE ADORA A SUS HIJOS, QUE DARÍA LA VIDA POR ELLOS Y QUE VIVE MUY ASUSTADA POR EL FUTURO QUE SÉ QUE LE ESPERA A POL Y POR LAS RESPONSABILIDADES QUE ADOPTA SU HERMANA  DE TAN SOLO 10 AÑOS DEBIDO A LAS NECESIDADES DE SU HERMANO.

6. ¿Como es tu día a día?

MUY ESTRESANTE. ES UN NO PARAR.

PERO TAMBIÉN A SU VEZ ES MUY RECONFORTANTE Y TE HACE SENTIR MEJOR PERSONA.
MIENTRAS LOS NIÑOS ESTÁN EN EL COLEGIO ES TRABAJAR PARA MONTAR NUEVOS EVENTOS SOLIDARIOS, REUNIONES, BÚSQUEDAS DE ESPONSORS , CARGAR Y DESCARGAR TAPONES Y PAPEL PARA RECICLAR,  CUALQUIER COSA QUE SE ME OCURRA PARA PODER RECAUDAR UN EURO MÁS PARA LA CIENCIA.
Y CUANDO LOS NIÑOS LLEGAN DEL COLEGIO YA ES SIMPLEMENTE CUIDAR A POL, ESTAR POR EL, BAÑARLO, DARLE DE CENAR, HACERLE REÍR, VER LA TELEVISIÓN CON EL Y HACER QUE ENTIENDA LO QUE ESTA VIENDO, Y FINALMENTE INTENTAR QUE DUERMA, DÁNDOLE MASAJES CAPILARES, ETC...

7. ¿En algún momento te has sentido sola?

SIEMPRE. ES DURA ESTA RESPUESTA, PORQUE TIENES AMIGOS, FAMILIA, PERO NO PUEDES AMARGAR LA VIDA A TODO EL MUNDO Y TU DÍA A DÍA ES TAN SOLO TUYO Y RESPONSABILIDAD TUYA.

8. ¿En que piensas para superar todas las pruebas que te pone la vida?

SOLO PIENSO EN CONSEGUIR MI OBJETIVO, EN QUE CARLA Y POL SIGAN SONRIENDO MUCHÍSIMOS AÑOS

9. ¿Cual es la lección más valiosa que te enseñaron tus hijos?

EL AMOR INCONDICIONAL, EL DAR SIN ESPERAR NADA A CAMBIO.

POL Y TODOS LOS NIÑOS CON DISCAPACIDADES DAN UN AMOR TAN PURO QUE TODO MERECE LA PENA, EL ESTRÉS, EL AGOTAMIENTO, ELLOS NO CONOCEN LA MALDAD, NO LA NECESITAN, SIEMPRE SONRÍEN, Y DEBIDO A SUS PERDIDAS EN EL LENGUAJE SIEMPRE TE ABRAZAN, TE CONOZCAN O VEAN A UN DESCONOCIDO QUE SIMPLEMENTE LES SALUDAN, SON TODO CARIÑO...
Y CARLA COMO TANTOS HERMANOS DE NIÑOS ESPECIALES, TAMBIÉN SON ESPECIALES, MADURAN MÁS RÁPIDO DE LO QUE DEBIERAN, TE AYUDAN, TE OBSERVAN PARA VER SI ESE DÍA ESTÁS BIEN O DE BAJÓN.... SON LOS TREMENDOS OLVIDADOS POR LA SOCIEDAD PERO PARA MI , LOS HERMANOS SANOS SON IMPORTANTÍSIMOS Y NO DEBEMOS OLVIDAR QUE TAMBIÉN NOS NECESITAN, TANTO O MÁS QUE CUALQUIER NIÑO SIN PROBLEMAS, QUE DEBEMOS ESTAR POR ELLOS Y HACERLES SENTIR QUE TODAVÍA SON NIÑOS.

10. Algún consejo que quieras dar a esas madres que como tú luchan día a día...

LES DIRÍA QUE POR FAVOR NO SE RINDAN, QUE NOS CONTACTEN, QUE PUEDEN AYUDARNOS Y MUCHO...PUEDEN ECHARNOS UN CABLE CON LAS CAMPAÑAS QUE CREAMOS A TRAVÉS DE SUS CONTACTOS Y CIUDADES.
LES DIRÍA QUE SI UNIMOS ESFUERZOS EL CAMINO SERÍA MÁS CORTO Y MÁS LLEVADERO PARA TODOS. QUE PODEMOS SALVAR LA VIDA DE MUCHOS NIÑOS EN EL MUNDO, CON DIVERSAS PATOLOGÍAS,  SIMPLEMENTE QUE TRABAJEMOS JUNTOS.

A todos los que queráis colaborar, os vamos a dejar abajo la Web de la asociación, donde podéis realizar cualquier tipo de donativo.
http://www.sanfilippobcn.org/
Para colaborar también puedes enviar un sms con la palabra SUPERPODERES al 28024.
Incluso podéis enviar un E-mail a SanfilippoBarcelona@gmail.com y Belén os informará de las campañas o eventos más cercanos.

* ESTÁ EN VUESTRAS MANOS COLABORAR. YA SABÉIS QUE CUALQUIER MÍNIMA AYUDA, POR PEQUEÑA QUE SEA, TIENE UNA GRAN IMPORTANCIA.